In 100 dagen in je hoofd duiken Tim en Nicolaas in de wereld van mensen met stevige psychische problemen. Welke impact heeft het als je kind daar een van is? ‘Zonder de ziekte van Marijn zou mijn leven er heel anders hebben uitgezien.’

Door Elmar Veerman

Als ik langskom in zijn rijtjeshuis in Eindhoven is Marijn net weg, vertelt Ad Boonman (78). ‘Hij kwam geld halen. Om kleding te kopen, zei hij.’ Ad verontschuldigde zich vooraf al voor de chaos in huis. En inderdaad: de trap is kaal, het halletje staat vol planken, in de huiskamer vechten spullen om een plekje. Hij heeft geen tijd en energie om het op orde te brengen, zegt hij, en ook geen geld. ‘En dat heeft alles te maken met Marijn.’

Op een tafel ligt een koffer vol apparaatjes om luchtmonsters te nemen, met een gele bouwhelm ernaast. ‘Ik maak milieurapporten,’ zegt Ad. ‘En ik blijf werken, ook al ben ik al oud. Want met een zoon als Marijn is AOW lang niet genoeg om van rond te komen.’

Gezien als stoorzender

Marijn was altijd al bijzonder, vertelt Ad. ‘Zeer intelligent en heel zachtmoedig. Een geweldig kind. Maar hij vergat ontzettend veel, verloor al z’n sleutels. Sliep slecht, was dan overdag moe. Verveelde zich snel. Had het moeilijk thuis, want z’n stiefvader begreep niets van hem. Botste op school regelmatig met leraren, omdat hij als stoorzender werd gezien. Op de middelbare school stelden ze eindelijk vast dat hij hoogbegaafd was, maar intussen kreeg hij wel steeds meer problemen met z’n geheugen, en dingen plannen. Vanaf zijn dertiende ging hij wekelijks naar de kinderpsychiater, onder meer vanwege gameverslaving, maar dat leverde volgens mij niet echt iets op.’

Marijn is nu 33 en woont in een besloten afdeling op landgoed De Grote Beek. Besloten? Ad: ‘Dat betekent dat je vrijheden afhangen van je gedrag.’

Toen heeft hij op een gegeven moment, toen ik een paar dagen weg was, brand veroorzaakt, door roken in bed. Hij bleef ongedeerd, maar al onze spullen waren verloren.

Niet meer te herkennen

Op zo’n plek kwam hij natuurlijk niet zomaar terecht. Ad loopt Marijns psychiatrische geschiedenis langs, van een jaar in een psychiatrische jeugdinstelling tot zijn leven op De Grote Beek. Een sleutelmoment was volgens hem het punt dat Marijn een opleiding tot edelsmid ging volgen, als achttienjarige. ‘Het ging op dat moment best goed. Maar daar begon hij met blowen, en toen was hij verloren. Toen zijn de psychoses begonnen. Was-ie verslaafd. Niet meer te herkennen haast. Hij dacht dat hij Jezus Christus was, of Napoleon, dat hij de hele kosmos bestierde. Hoorde stemmen, die hem aanspoorden om vreselijke dingen te doen. Begon ook met zelfbeschadiging. Hij woonde bij een hospita, die wilde hem kwijt. Ik heb hem daar weggehaald. Toen heeft hij een tijdje hier in Eindhoven op een kamer gewoond, maar daar werd hij ook weggekeken. Niet te handhaven. Rotzooi. Onvoorspelbaar gedrag.’

Moeilijk geval

Er volgden jaren vol onrust, vertelt Ad. ‘Marijn kwam bij mij wonen. Voor het eerst, want al voor zijn geboorte was ik van z’n moeder gescheiden. Toen heeft hij op een gegeven moment, toen ik een paar dagen weg was, brand veroorzaakt, door roken in bed. Hij bleef ongedeerd, maar al onze spullen waren verloren. Dat was in een centraal wonen-project; een appartement met gedeelde voorzieningen, de plek waar ik oud had willen worden. Maar ik moest weg, vanwege Marijn. Dan sta je te boek als moeilijk geval. Ik kon tijdelijk bij vrienden wonen, Marijn kwam op straat te staan.’

Gevecht tegen het systeem

Omdat hij dat zelf niet wilde, en meerderjarig was, kregen behandelaars geen vat op Marijn, vertelt Ad. Zijn dossier mochten ze niet inzien, pillen weigerde hij te slikken. Voor Ad was het een gevecht tegen het systeem, een voortdurende strijd om zijn zoon behandeld te krijgen. ‘Ik heb af en toe de politie moeten bellen. Hij is in die tijd ook een paar keer opgenomen, maar dan ontsnapte hij steeds uit de crisiskliniek. De psychiater daar zei, niet als enige trouwens: “Marijn, als je zo doet, dan wil ik niks met je te maken hebben.” En zo kwam hij weer op straat te staan. Zelf had ik via mijn huisarts een tijdje psychologische begeleiding, eerder al, van iemand die uit de jeugdpsychiatrie kwam. Ik nam Marijn een keer mee, en de man zag binnen een half uur: die heeft schizofrenie. Dat gaf mij meer inzicht, daar had ik wat aan. Maar het heeft nog heel lang geduurd voor hij die diagnose officieel kreeg.’

Diagnose schizofrenie

‘Bij De Grote Beek kwamen ze, na maanden opname, tot de conclusie dat Marijn autisme had. Zowel ik als z’n moeder konden dat niet aannemen. Toen heb ik via via een second opinion geregeld, van een psychiater die zei: “Als een patiënt niet meewerkt, dan is het mijn plicht als therapeut om te zorgen dat ik hem wel meewerkend krijg.” En dat kon hij ook. Hij stelde de diagnose schizofrenie.’

Toen Marijn eindelijk langdurig opgenomen was, zo’n tien jaar geleden, ging het langzaam beter: ‘Hij kwam eerst op een gesloten afdeling, zodat hij niet kon ontsnappen. Daar kreeg hij een andere psychiater, en dat was de eerste die ruim de tijd nam om met mij te praten over zijn voorgeschiedenis. Hij wist ook Marijns vertrouwen te winnen, heeft driekwart jaar uitgetrokken om uit te zoeken welke medicatie het beste voor hem werkte en hem uiteindelijk zo ver gekregen dat hij zijn oude opleiding weer oppakte. Hij mocht in een huisje op het terrein gaan wonen, kreeg meer vrijheid. Het was heel hoopvol allemaal.’

Zwaar psychotisch en verslaafd

Helaas ging alle vooruitgang later weer verloren. Er kwam een andere psychiater, met andere pillen. Ad noemt het een groot drama. ‘Iedereen zag dat het fout ging, maar de psychiater hield aan de standaardbehandeling vast. Marijn werd weer zwaar psychotisch en verslaafd, moest naar een afkickkliniek, en toen hij terugkwam op zijn afdeling, kwam hij daar in aanraking met harddrugs. Wat ik pas na maanden hoorde, want dat mochten ze mij niet vertellen, vanwege privacyregels.’

Eerder achteruit dan vooruit

‘De laatste paar jaar is Marijn weer terug op zijn oude medicatie, maar ik zie hem eerder achteruit dan vooruit gaan. Hij heeft wel goede mensen om zich heen, maar die zijn gebonden aan een systeem dat niet bij hem past. Ze moeten afspraken met hem maken, waar hij zich vervolgens niet aan houdt, want dat kan hij gewoon niet. Dat is deel van zijn ziektebeeld. Ik probeer hem te ondersteunen, ook met geld, en daar maak ik misschien wel dezelfde fout. Ik wil hem graag verantwoordelijkheid geven, grip op zijn leven, maar dan is er altijd het risico dat hij iets anders gaat doen met dat geld. Het is emotioneel zwaar. Elke keer weer die keuze. Hoe zorg ik dat hij een beetje aan z’n trekken komt in deze moeilijke situatie, en van de andere kant: hoe zorg ik dat hij niet te veel in de problemen komt. Want alcohol en drugs zijn heel slecht voor hem. Ja, zonder de ziekte van Marijn zou mijn leven er heel anders hebben uitgezien, in elk geval de afgelopen vijftien à twintig jaar.’

‘Marijn heeft sinds ongeveer twee jaar te kennen gegeven vrouw te willen worden'

Transitie naar vrouw

Nu is er de laatste tijd nog iets bijgekomen, vertelt Ad. ‘Marijn heeft sinds ongeveer twee jaar te kennen gegeven vrouw te willen worden. Hoe lang dit al speelt, weet ik niet, maar toen ik het laatst vroeg, antwoordde Marijn dat die wens er al heel lang was. Hij heeft er gesprekken over gevoerd met een seksuologe op wie hij erg gesteld was, had ook echt veel aan die gesprekken, maar zij is een paar maanden geleden gestorven. Een hele klap voor Marijn.’

De echte transitie is intussen nog niet begonnen, en of het zover komt is niet zeker: Ad: ‘Het gaat traag, en het helpt natuurlijk ook niet dat er zo veel personeelswisselingen zijn. En personeelstekorten. Het is een proces waarin planmatigheid en geestelijke rust belangrijk is, lijkt me, en dat is een handicap voor Marijn. Daar heeft hij echt goede begeleiding bij nodig.’

‘Voor mij was het wel een verrassing. Marijn is zachtaardig, zeker geen macho. Maar heeft wel een tijd een vriendin gehad, en ook vaker te kennen gegeven een vriendin te willen hebben. Althans, dat interpreteerde ik zo. Een vriendin. Maar dat kan natuurlijk na een transitie ook. Toen ik het voor de eerste keer hoorde in een behandelgesprek bedacht ik me en zei: “Ik heb altijd al een dochter willen hebben.” En dat is ook zo. Dat was geloof ik wel goed bevestigend voor Marijn.’

Mooie beha gekocht

Twee weken na het gesprek laat Ad nog weten hoe het gaat. ‘We zijn nu in de Muziek Herfstweek. Marijn was zo opgekikkerd dat hij meewilde om achter de bar te staan. Gekleed als vrouw, en ook zo ingesteld. Een opvallende paarse jurk met blote schouders, een mooie beha erbij gekocht, hoge hakken. Haar in vlechten. Zich dus echt als vrouw presenterend naar een groep van 75 mensen waarvan de meesten hem kennen. Spannend? Een aantal mensen - de vrouwen uiteraard - die hem kennen reageerden heel goed. Hoort ook bij Marijn, was het gevoel, denk ik.’